Välkommen till Riksförbundet Cystisk Fibros!

Tillsammans för bättre vård, mer forskning, nya mediciner och ett friskare liv för alla med cystisk fibros och primär ciliär dyskinesi! Har du eller någon närstående har CF eller PCD? Då hoppas vi att du vill bli medlem hos oss!

Förbundet företräder alla som lever med CF eller PCD i Sverige. Vi representerar våra medlemmar i frågor som rör lika och rättvis vård, driver på för introduktion av nya behandlingsmetoder, finansierar ny forskning och arbetar med utveckling av specialistvården, samt verkar för ökad medvetenhet om CF och PCD i Sverige. Vi bedriver ett omfattande mediestrategiskt arbete och för patienternas talan i den offentliga debatten samt företräder våra medlemmars intressen gentemot myndigheter, vården och i det politiska rummet. Så låt oss kämpa tillsammans med dig - välkommen till RfCF!

Senaste artiklar

Artiklar
20 år av europeiskt samarbete kring CF
20 år av europeiskt samarbete kring CF

I november 2023 diskuterade Andreas Hager med Hilde De Keyser, VD för Cystic Fibrosis Europe, om de skiftande standarderna i CF-vården över Europa. De berör patientens inflytande i beslutsprocesser, vårdsystemets utveckling och forskningens roll. Samtalet lyfter fram behovet av samordning på EU-nivå samt vikten av nationellt och lokalt engagemang.

Valberedningens förslag för ny förbundsstyrelse
Valberedningens förslag för ny förbundsstyrelse

Valberedningen är klara med sitt arbete och vill rikta ett stort tack till RfCF:s medlemmar för deras engagemang och nomineringar inför valet av en ny styrelse. Efter att ha mottagit över 150 nomineringar har valberedningen genomfört ett omfattande beredningsarbete och är nu redo att presentera sitt förslag. Läs vidare för att se vilka kandidater som föreslås och ta del av valberedningens motivation. Varmt välkomna på kongressen den 20-21 april!

Vill du också göra skillnad på riktigt?
Vill du också göra skillnad på riktigt?

Den 9 april kl. 19-20.30 bjuder RfCF och projektet Själv, men inte ensam in dig till en digital informationskväll om vad det innebär att bli Citroncertifierad samtalsstödjare.

Kaftrio och Kalydeco ingår i högkostnadsskyddet från 2 års ålder
Kaftrio och Kalydeco ingår i högkostnadsskyddet från 2 års ålder

Kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco subventioneras nu för barn från två års ålder. Indikationen omfattar patienter som har minst en kopia av delta F508-mutationen i CFTR‑genen. Tidigare kunde kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco endast förskrivas från sex års ålder.

Anmälan till RfCF:s kursdag & kongress 2024
Anmälan till RfCF:s kursdag & kongress 2024

Nu har anmälan för RfCF:s kusdag & kongress 20-21 april 2024 öppnat!

Som medlem i RfCF har du tillgång till ett rabatterat pris för både kursdagen och kongressen. Om du är osäker på om du har betalat din medlemsavgift för 2024 är det viktigt att du kontrollerar detta snarast för att kunna dra nytta av det rabatterade priset.

RfCF besöker NHV-enheter i Stockholm och Umeå
RfCF besöker NHV-enheter i Stockholm och Umeå

De fyra nya multidisciplinära NHV-enheterna för barn med PCD i Umeå, Stockholm, Göteborg och Lund som startades den 1 juli 2023 med ett direktiv från Socialstyrelsen har nu kommit i gång.  RfCF har som mål att besöka alla fyra enheter för att se hur de arbetar och samtidigt knyta kontakter för ett framtida nätverk och samarbete. Göteborg var först ut och Lund kommer att få besök nu under våren 2024.

Två nya studier från USA: genterapi och fas 3-studier av den nya trippel-combo CFTR-modulator
Två nya studier från USA: genterapi och fas 3-studier av den nya trippel-combo CFTR-modulator

4D-710 är utformad för att leverera en frisk version av genen till lungcellerna, kallad CFTRdeltaR, som optimerats för att möjliggöra en hög produktion av proteinet, oberoende av typen av mutation i CFTR-genen.

Gör din röst hörd - att skriva en motion
Gör din röst hörd - att skriva en motion

Har du en vision som kan lyfta livskvaliteten för personer som lever med cystisk fibros och primär cilär dyskinesi? Att skapa förändring kan vara enklare än du tror. Genom att skriva en motion kan din idé gå från en tanke till en verklighet som berör många.

Information från Viatris angående bristsituationen på Acetylcystein för inhalation
Information från Viatris angående bristsituationen på Acetylcystein för inhalation

RfCF har fått ta del av viktig information från läkemedelsföretaget Viatris gällande en brist på Acetylcystein för inhalation. Det kan påverka flera av våra medlemmar, därför ber vi er uppmärksamma följande meddelande från Viatris.

Nytt liv, ny vård: Ett år av framsteg och förändring
Nytt liv, ny vård: Ett år av framsteg och förändring

Nu är 2023 snart över. Ett år som har präglats av några av de viktigaste politiska segrar som vi som förbund har vunnit. 
Under början av året har ett stort antal CF-patienter påbörjat behandling med Kaftrio, en enorm livsförändring för många och för vissa början på ett nytt liv. Och med start i år omfattas barn med PCD av nationell högspecialiserad vård vid något av fyra center.

Möte om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Möte om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

29 november deltog RfCF, genom förbundsordförande Johan Moström, på regeringens hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Mötet hölls av sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, och var det första steget i regeringens arbete med den strategi som har utlovats sedan tidigare.

”Som mamma står man både mitt i och vid sidan om sjukdomen”
”Som mamma står man både mitt i och vid sidan om sjukdomen”

En varm och fin berättelse om hur det kan vara att vara mamma till ett barn, numera ung vuxen kvinna, med PCD. Genom sin resa, från utmaningarna med att få en diagnos till dagens självständiga liv, belyser Gea inte bara de medicinska och praktiska aspekterna av PCD, utan också den emotionella påverkan sjukdomen har på både patienter och deras familjer.

Beat PCDs patientkonferens 2023
Beat PCDs patientkonferens 2023

Den 21 november anslöt Kristina Radwan, PCD-ansvarig för RfCF, till ett globalt nätverksmöte för personer med anknytning till PCD. Konferensen utgjorde en viktig plattform för att dela information om sjukdomen och samtidigt stärka hoppet och framtidstron för alla som lever med PCD.

Allt från robotoperationer till patientmedverkan
Allt från robotoperationer till patientmedverkan

En givande heldag med Fokus Patient om transplantation

Framtidens vård - Teknik på patientens villkor
Framtidens vård - Teknik på patientens villkor

På CF-centret/barn i Göteborg arbetar man intensivt med att forma framtidens digitala vård för att göra vårdmötet så individanpassat som möjligt samt öka tillgängligheten.

Situationen för barn och vuxna med PCD i Göteborg
Situationen för barn och vuxna med PCD i Göteborg

Den nystartade NHV-enheten på Östra sjukhuset i Göteborg kommer tillsammans med övriga NHV-enheter göra skillnad för kunskapen och behandlingen av PCD.

Kaftrio snart godkänt från 2 års ålder
Kaftrio snart godkänt från 2 års ålder

En rådgivande kommitté vid EMA har idag rekommenderat godkännande av Kaftrio för patienter från 2 års ålder i EU. RfCF svarar på dina frågor!

Arbetet för bättre vård för alla med PCD fortsätter
Arbetet för bättre vård för alla med PCD fortsätter

Sommaren närmar sig sitt slut och hösten är snart här. Riksförbundets arbete för en bättre vård för alla med PCD tar ny fart. Här är en uppdatering om lite av det arbete som ligger framför oss.

Orkambi EU-godkänt från 1 års ålder

Läkemedlet Orkambi är nu godkänt från ett års ålder på den europeiska marknaden, inklusive Sverige.

Tio mil för CF och PCD
Tio mil för CF och PCD

I lördags stod 10 cyklister, i vita tröjor och med gula fjärilar på ryggen, på startlinjen för att cykla Vätternrundan 100 km till förmån för Riksförbundet Cystisk Fibros.

Frågor och svar om sjukdom och behandling vid PCD
Frågor och svar om sjukdom och behandling vid PCD

Läkaren och forskaren Suzanne Crowley svarar på PCD-patienternas frågor om sjukdomen, vården och behandlingen.

Kalydeco godkänt från en månads ålder i USA
Kalydeco godkänt från en månads ålder i USA

Igår godkände amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA Kalydeco från 1 månads ålder. Indikationen omfattar de patienter som har minst en mutation i CFTR-genen som responderar på Kalydeco-behandling.

Orkambi kan godkännas från ett års ålder
Orkambi kan godkännas från ett års ålder

CHMP har idag rekommenderat godkännande för förskrivning av Orkambi för patienter från ett års ålder på den Europeiska marknaden, inklusive Sverige.

Kaftrio godkänt från 2 års ålder i USA

Amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA har nu godkänt Trikafta, som Kaftrio heter i USA, för användning på den amerikanska marknaden från två års ålder.

Nationell strategi blir verklighet
Nationell strategi blir verklighet

Förra veckan deltog RfCF vid Nordic Rare Disease Summit 2023 i Stockholm, som anordnades av läkemedelsföretaget Takeda i samverkan med en rad andra organisationer.

RfCF träffade sjukvårdsministern
RfCF träffade sjukvårdsministern

Härom veckan träffade RfCF den nya sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson som bjudit in förbundet till Socialdepartementet för att få ta del av RfCFs perspektiv på regeringens politik inom läkemedels- och sjukvårdsområdet.

Kaftrioförskrivning försenad i vissa regioner

De senaste två dagarna har det varit en del problem med att förskriva Kaftrio. Situationen har skiljt sig åt mellan regionerna.

RfCF lyfter behov av förändringar vid möte med TLV
RfCF lyfter behov av förändringar vid möte med TLV

Förbundet underströk behovet av en rad förändringar i relation till TLVs regeringsuppdrag.

Ett historiskt beslut om Kaftrio
Ett historiskt beslut om Kaftrio

RfCFs ordförande Johan Moström kommenterar dagens beslut om subvention av Kaftrio i kombination med Kalydeco för cystisk fibros-patienter med minst en kopia av delta F508-mutationen.

Nya arbetssätt bakom viktiga genombrott i Kaftrio-processen
Nya arbetssätt bakom viktiga genombrott i Kaftrio-processen

Under de senaste månaderna har förbundets arbete med Kaftriofrågan resulterat i flera genombrott av avgörande betydelse för ett godkännande.

Kursdag & kongress

Uppsala 20-21 april 2024
Radisson Blu Hotel

  • Under vecka 11 skickades inbjudan till RfCF:s kursdag & kongress ut till förbundets medlemmar.

    Här kan du läsa inbjudan och programmet.

  • Valberedningen är klara med sitt arbete. Här kan du läsa vika som har blivit nominerade till den nya förbundsstyrelse och valberedningens motivering.

  • Som medlem har du möjlighet att följa kursdagen online. Ett email med länken till sändningen kommer skickas ut till alla medlemmar, så kontrollera att du har din emailadress registrerad i medlemsregistret.

Letar du efter något särskilt på rfcf.se? Sök här!

Du kan också ringa kansliet på: 018-15 16 22. Via samma växel når du vår anhöriglinje som är öppen måndag-fredag kl. 09-16.

 
Lyssna på vår podd!
 
Ring vår anhöriglinje!
 
Bli medlem i RfCF!

Senaste nytt från RfCF

Featured
Kallelse till årsmöte RfCF Västerbotten

Välkommen till RfCF Västerbottens årsmöte 2024!

Mötet hålls digitalt den 20 mars kl. 18.00 och länken till mötet mejlas till dig efter din anmälan.

Kallelse till årsmöte 2024 RfCF Södra Norrland

Hej medlem i RfCF Södra Norrland!
Årets årsmöte kommer att genomföras online, i likhet med dom senaste åren. På så sätt överbryggar vi dom stora geografiska avstånden som vår förening spänner över från norra Jämtland till södra Dalarna, och förenklar för oss alla att delta.

Kallelse till årsmöte för RfCF Norrbotten

Välkomna på årsmöte för RFCF Norrbotten söndagen den 17 mars klockan 18:00 via Zoom.

Kallelse till digitalt årsmöte i RfCF Örebro län 11 mars 2024

Välkomna till årsmöte i RfCF Örebro län!
Vi startar klockan 18.30 och förutom sedvanliga punkter i årsmötet ska vi även utse 2 ombud till kongressen 21 april 2024.

CF och PCD i media

Featured
Sveriges Radio: Den svarta marknaden kommer att explodera

"Om det blir ett nej till Kaftrio i november, då kommer vi att få se ett stort antal cystisk fibros-patienter som tvingas flytta utomlands, den svarta marknaden kommer att explodera och framför allt kommer den svenska CF-populationen som blir kvar i Sverige att ha en kraftigt lägre medianöverlevnad än resten av världen", förklarar Andreas Jarblad vid Riksförbundet Cystisk Fibros i Sveriges Radio P4 idag.

Dagens Medicin: TLVs bedömningsmall fungerar inte för Kaftrio

Det är orimligt att Sverige som snart enda land inte skulle kunna komma fram till ett avtal, skriver läkaren Ulrika Lindberg, sekreterare i Arbetsgruppen cystisk fibros, i en replik på en debattartikel av Andreas Jarblad och Patrik Sterky.

Dagens Medicin: Barn med cystisk fibros nekas rätt behandling

Allt fler människor som lever med CF i Sverige tvingas lämna sitt land för att få tillgång till läkemedel, skriver Patrik Sterky och Andreas Jarblad, Riksförbundet cystisk fibros.

Notiser

Featured
Kaftrio och Kalydeco ingår i högkostnadsskyddet från 2 års ålder

Kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco subventioneras nu för barn från två års ålder. Indikationen omfattar patienter som har minst en kopia av delta F508-mutationen i CFTR‑genen. Tidigare kunde kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco endast förskrivas från sex års ålder.

Två nya studier från USA: genterapi och fas 3-studier av den nya trippel-combo CFTR-modulator

4D-710 är utformad för att leverera en frisk version av genen till lungcellerna, kallad CFTRdeltaR, som optimerats för att möjliggöra en hög produktion av proteinet, oberoende av typen av mutation i CFTR-genen.

Information från Viatris angående bristsituationen på Acetylcystein för inhalation

RfCF har fått ta del av viktig information från läkemedelsföretaget Viatris gällande en brist på Acetylcystein för inhalation. Det kan påverka flera av våra medlemmar, därför ber vi er uppmärksamma följande meddelande från Viatris.

Möte om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

29 november deltog RfCF, genom förbundsordförande Johan Moström, på regeringens hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Mötet hölls av sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, och var det första steget i regeringens arbete med den strategi som har utlovats sedan tidigare.

Följ RfCF på Instagram! @riksforbundetcystiskfibros

Ta chansen att få gratis biljetter till friidrottstävlingen Folksam Grand Prix i Sollentuna 11 juni eller i Göteborg 18 juni 2023!�� Erbjudandet är öppet för dig som vill titta på en friidrottstävling med sv
Om du har CF eller PCD och är medlem i RfCF Region Väst kan du ansöka om friskvårdsbidrag. Läs mer om bidraget och hur du ansöker på RfCFs hemsida under "senaste nytt från RfCF". https://www.rfcf.
Förra veckan hade Tanja Hedberg och Kristina Radwan från RfCF ett digitalt möte med Anders W Jonsson, Centerpartiets sjukvårdspolitiska talesperson och riksdagsledamot. På agendan stod vårdsituationen för vuxna
I torsdags representerade Kristina Radwan och Nihal Mohamed RfCF under nationella programområdet för sällsynta sjukdomars möte om register och datadelning. Ett nationellt programområde leder kunskapsstyrningen inom sitt omr
Vi har glädjen att meddela att projektet ”Vägen framåt” som leds av Göteborgs pediatriska CF-center har blivit beviljade 4.8 MSEK från Sverige innovationsmyndighet Vinnova. Huvudsyftet med projektet är skap
För tre år sedan efterlyste Riksförbundet Cystisk Fibros virkade citronfjärilar till väskan som är framtagen till familjer med ett barn som nyligen fått diagnosen cystisk fibros eller primär ciliär dyski