Startsidan Blogg Fotoalbum Gästbok
Topplistor Om mig Logga in
Bakken (3)
Bakken 2009 (4)
Bakken 2010 (11)
Bakken 2011 (7)
Behandling och hjälpmedel (5)
bio och konserter (8)
Cirkus (4)
foton från mina album (6)
Hemmamys (20)
Internationella mps dagen 2008 (3)
Internationella mps dagen 2010 (23)
Jullov 2009-2010 (9)
Lekterapin på sjukhuset (3)
Livskvalite (14)
mina skolor (14)
minnen (1)
När Rasmus fick diagnosen -99 (4)
påsklov 2009 (5)
Påsklov2010 (10)
Rasmus funeral (35)
Ridning (8)
Sjukhuspp (4)
sommar 2011 (6)
spanien 2008 (9)
Spanien 2009 (7)
spanien 2010 (43)
spanientour2011 (47)
startsidan (1)
träningsbassängen (5)
Utflykter (6)
Vår Sommar 2012 (29)
vinter-vår 2011 (7)



När Rasmus fick sin diagnos så skrev vi ihop en folder för att berätta vad detta innebar för oss (den har redigerats ett par gånger sedan dess), den har varit till stor hjälp för att försöka förklara. Här är texten ur denna folder: *Jan –99. Vi får bekräftat våra misstankar om att Rasmus har en hörselnedsättning, men känner ändå att detta inte kan vara hela sanningen. Vi bestämmer oss för att ta reda på vad som felar och drar igång en utredningskarusell. Det blir mängder av undersökningar och diagnos förslag. * Mars –99 Läkarbesök i Ystad där vi får Diagnosen slängd rakt i ansiktet, och får besked att Rasmus ”med största sannolikhet” är döende i en hemsk obotlig sjukdom. * April –99 Vi letar själva fakta om sjukdomen och får de första proverna tagna i Lund, efter att ha begärt Rasmus journaler överskickade dit. Pendlar mellan hopp och förtvivlan, tog läkaren i Ystad miste/hade han rätt, trots den minimala undersökningen. * Maj –99 Läkarna i Lund lämnar det fruktansvärda beskedet. Rasmus har en utav mps sjukdomarna, han är döende. * Juni –99 Slutproverna tas och skickas – Hurler eller Hunter!? ( han ser ju frisk ut!?) * I Juli –99 finns det inget motargument kvar. Rasmus får slutdiagnosen MPSII-Hunter, en ärftlig, dödlig och obotlig sjukdom……….. För oss innebär denna diagnos,(förutom all oro, sorg och ilska som alltid finns där men inte alltid märks) ; 1) Att vi jobbar stenhårt på att hitta ”bot och bättring” för Rasmus. Vi letar upp alla ledande forskare, läkare och kännare över hela världen som sitter på kunskaper som kan hjälpa, och skickar mail, brev och telefonerar. Vi frågar, sammanställer, ifrågasätter, bönar, ber, fjäskar, berömmer, blir arga och försöker på alla sätt få folk att vilja hjälpa Rasmus. Sedan hösten 2006 får Rasmus, efter en hård kamp och lång väntan, äntligen enzymbehandling, vilket innebär att han nu åker till sjukhuset en gång gång i veckan och får det enzym hans kropp saknar via dropp. Vi letar hela tiden naturmediciner och kosttillskott, alternativ behandlingar och träningsprogram för att inte gå miste om något som kan sakta ner sjukdomens påverkan av Rasmus kropp och själ. All kostnad för alternativa behandlingar står vi för själva - en hård belastning för ekonomin, vilket förklarar att vi inte kan unna oss det där extra, och måste säga"nej vi kan inte hänga på"
2) Att vi har ett stort ansvar vad gäller Rasmus habilitering,och vardagsliv sjukgymnastik, kommunikation, massage mm mm ......... vi måste se till att Rasmus gör vissa ”övningar” varje dag. Vi måste också ta vara på den tid som Rasmus fortfarande kan lära sig nya saker och lära honom så mycket som möjligt, en dag tar det stopp och då börjar kunskaper försvinna istället för att det kommer in nya. Ju mer vi kan ”programmera in” hos Rasmus, ju mer finns det ”att ta av” innan allt är borta. Rasmus behöver dessutom mer tid att förstå och lära sig än ”friska” barn vilket ibland kräver oceaner av tålamod, fantasi och kreativitet från oss, de andra barn lär sig på 30 gånger kanske tar 3000 för Rasmus, som kanske dessutom har ont när han gör vissa rörelser. Rasmus hör inte alltid vad vi säger, och kan inte längre säga det han menar och tänker med ord, då är det också svårt att förstå (tänk om en kines som bara pratar kinesiska skulle lära dig att köra bil!!!). Han vill, han kämpar och han gör alltid sitt bästa, men att ha en kropp som inte lyder och en mun som inte kan få ut vad man känner och tänker gör ibland livet väldigt svårt. Tänk på detta när du/ni ställer krav eller ”bara tycker” om hur Rasmus och vi gör, agerar och reagerar. Ibland väljer vi kanske att inte göra saker för att vi helt enkelt inte orkar med alla blickar, kommentarer och så..................vi tänker inte låsa in oss hemma och aldrig visa oss mer, men ibland så orkar vi helt enkelt inte. Det är jätte bra om ni berättar för folk omkring er så att omgivningen vet, speciellt om det är människor som vi kommer att träffa. Det är inte alltid som vi är så pigga på att sitta och berätta alltihop, och vi vill inte prata om Rasmus när han är med, men det är bra om folk ”vet”( filmen ”Lorenzos olja” är bra att se om man vill få ett hum om hur vi har det). Vi måste prova ut hjälpmedel, sitta i möten, ansöka om allt möjligt för att Rasmus dels ska få det han har rätt till och för att det ska bli så bra som möjligt för honom. Detta tar massor med tid och det är så trist att behöva tjata för att det ska hända något, att behöva dra ”storyn” för alla nya man stöter på, kort sagt, att vara ”en pinne i rö....” samtidigt som vi inte har råd att bli ovän med någon.
3)Vi vill se till att Rasmus får det bästa av det mesta medan han kan. Vi kommer inte att få behålla honom, och vi vet inte hur länge han kommer att få behålla sina funktioner (gå, prata, höra, sitta, se.....). Vi vill så gärna, precis som alla andra föräldrar, att vårt barn ska få ett bra liv. Det ska vara roligt nästan jämt, det ska va massor med skratt, kramar, bus, lek och kompisar så mycket och så ofta det bara går, för vi vet inte hur länge det går. Vi har inte samma möjlighet att säga till Rasmus ”vänta”,”inte nu”, ”det gör vi sen” för oss kan ”sen” vara för sent. Därför väljer vi kanske lite oftare att göra roliga saker för och med barnen inte för att vi måste, utan för att vi vill utnyttja den tid vi har tillsammans med Rasmus så mycket som möjligt. Som alla föräldrar tycker om sitt barn, så tycker ju vi att Rasmus är ”världens goaste kille” (och systrarna är ju för oss naturligtvis ”världens goaste tjejer” och de är absolut inte ”bortglömda”, men detta skulle handla om Rasmus) och vi vill känna oss stolta och glada att han är just ”vår”. Några tycker at”barn med särskilda behov” ska specialister sköta och att familjer ska ha avlastning så att man ”slipper” allt jobb och kan leva som ”vanligt”och att lämna bort dem. Så tycker inte vi! Nu fick vi Rasmus till oss, som behöver oss ännu mer än vad ett ”friskt” barn hade gjort, då vill vi finnas där och hjälpa honom. Så snälla, ge oss inte rådet att lämna bort och skicka på passning, det gör vi i den utsträckning som vi vill, men vi kanske inte har så många år till med Rasmus och då vill vi ha varenda minut känns det som, även om det är jätte jobbigt ibland. Ibland kan vi vara onödigt sura, tvära och gnälliga mot omgivningen, ta det inte så allvarligt då. Vi bär på så jättemycket ”svarta” känslor och tankar, som ibland bara måste få pysa ut lite. Vissa stunder har man bara lust att skrika rakt ut, ibland vill man bara dra en filt över huvudet och somna från alltsammans, men sen tar vi nya tag och kommer igen en stund.
Detta är fullkomligt ofattbart och omöjligt att greppa, detta är också för oss bara sådant som händer andra, som man läser om eller ser på TV, precis som det är för er. Vi är samma personer nu som vi var innan, men plötsligt så är ändå ingenting som förut och kommer aldrig att bli igen. Vår sorg är enorm och vår förtvivlan är helt bottenlös, och vi behöver all hjälp och förståelse som ni känner att ni orkar ge.

12.000 webbutiker! | alltomklader.se
(c) 2011, nogg.se & Rasmus Pettersson                                             Skaffa en gratis hemsida