Jag har länge övervägt om jag skall göra detta inlägg eller inte. Jag vill helst berätta så lite som möjligt om mitt privata.
Anledningen till att jag nu har bestämt mig för att göra detta inlägg är att få Er läsare, skvallerbyttor och ni som lyssnar på skvallerbyttor, att förstå.
Förra året gick det rykten om mig i Dorotea att jag bara var hemma, lyxade, jagade och latade mig. Att det var så synd om Per-Ola som tog hand om både barn och hemmet. Då jobbar Per-Ola borta jätte mycket, så jag drar nog största lasset med hemmet och allt!
Jag får delvis skylla mig själv om ryktet eftersom jag ofta gör kryptiska inlägg om att jag är lyxhustru, men då det går rykten om att jag är underlig som sitter ensam uppe i mitt hus och inget gör, tänkte jag berätta om en annan sida av mig, som jag nu har dolt i många, många år för Er.
Jag är inte den första som klagar då jag blir sjuk och jag vill leva ett så normalt liv som möjligt. Tycker inte om att folk tycker synd om mig och jag vill allt annat än att vara sjuk, men jag är det. Jag har Cystisk Fibrose. Det är en körtelsjukdom som mest har satt sig på mina lungor. Det är en medfödd defekt och om Ni vill veta mera om själva sjukdomen kan Ni klicka HÄR
Jag fick diagnosen då jag var 15år. Då hade jag en kraftig dubbelsidig lunginflammation och fick ligga tre månader på lasarettet i Bodö. Läkarna kliade sig i huvudet och kunde inte förstå varför jag var så sjuk. Det togs prover, odlingar, det gjordes gastroskopi och bronkoskopi. Slutligen misstänkte de att jag hade CF och då gjordes det ett svettest som konstaterade att jag hade CF. Vi som har CF utsöndrar väldigt mycket salt i svetten, så därför det testet. Tack vare DNA kan man idag ta ett enkelt blodprov för att ställa diagnosen.
Att ha CF innebär mycket medicinering för att hålla lungorna i schack och att röra sig.
Min inhalator är lika liten som en mobiltelefon. Den är uppladdningsbar, till och med ljudlös så att jag, om jag nu vill, kan inhalera på älgpass 
Jag skall inhalera tre gånger dagligen för att hålla luftvägarna öppen och fria från slem, så att jag inte får infektioner.
Jag skall motionera dagligen för att få upp detta slem. Slemmet är som tuggummi och får flimmerhåren att stå stilla, så att bakterier och infektioner lättare kan fastna. Så motion är AO för att jag skall överleva!
Trots medicinering smittas jag av andra medmänniskor med olika baciller som friska klarar av, men inte jag. Varje år vaccineras jag två gånger, men det hjälper bara lite. Jag blir oftast väldigt sjuk av ett virus/förkylning, så sjuk, så att det oftast slutar med lunginflammation.
Jag har alltid varje år åkte på en och annan lunginflammation, men nu då jag börjar bli äldre, drabbas jag allt oftare och det är svårare att återhämta sig. Min sjukdom har försämrats. Vintern 2012 är den vinter som jag kommer att minnas i all framtid. Det är den vintern som fick mig att kasta in handduken och inse att jag har en allvarlig sjukdom och att jag borde ta hand om mig själv bättre och sluta bry mig om vad andra säger! Trots att jag var sjuk, åkte jag på jobbet och stod i med allt, för jag ville få stopp på pratet. Till slut sa kroppen stopp, den orkade helt enkelt inte mera. Hjärtat fick problem av att lungorna jämt var sjuk och till slut hade jag ingen ork. Det skrämde mig mest…att jag ville så mycket, men kroppen ville inte!
Jag sov och sov och sov. Lunginflammationen var så kraftig, så läkaren fick inte bort det. Ont hade jag så ini bomben i bröstkorgen. Hade en stor varkaka på lungsäcken. Har hög smärttröskel, men jag hade så ont, jag kan inte beskriva hur ont.
Jag är som min egen lilla sjuksköterska. Så här ser det ut innan jag skall ta IV-dosen. Den tas tre gånger dagligen med åtta timmars mellanrum. Förut fick jag ligga inne på lungavdelningen i Umeå, men nu kan jag sköta behandlingen hemma själv med en Baxter Intermate. Super!
Jag fick intravanös/(dropp) behandling i två veckor, sen två veckor till och tillslut ett dunder medel som gjorde så ont att ta ini ådrarna, att jag gruvade mig dagarna igenom att ta det…Då höll jag på att ge upp! Sa till gubben då att jag inte orkade mera, men underligt nog, så orkar man!
I somras fick jag en port a cath (venport) inopererad. Mina kärl är så sönder stuckna, så det fanns ingen annan utväg. Har inte velat ha en sådan, men nu så här i efterhand, känns det verkligen som en befrielse att ha den där i stället för en iv-nål i armvecket eller på handen. Nu är man mera fri att kunna göra saker, så som en sån enkel sak att diska. Fick min port på vänster sida, så att jag kan fortsätta att jaga. Den brukar i vanliga fall sitta på höger. Vill du veta mera om Port a Cath klicka HÄR
Vi fick bukt på inflammationen, men då var det att kämpa sig tillbaks till att få tillbaks lungkapaciteten och orken. Det har tagit tid. Jag har fått tillbaks lite av det och även orken, men inte helt och jag kämpar på!
Som Ni nu förstår, så är det inte en dans på rosor hemma hos mig alla gånger och jag är ingen lyxhustru. Jag försöker bara att hitta ljusglimtar i tillvaron, för att orka med vardagen, då dagarna är mindre roliga.
Jag är verkligen lycklig lottad att ha ett intresse som får mig att röra på mig. Det ger mig så mycket.
Så kommentarer som; ”konstigt att hon orkar springa i skogen, fastän hon är så sjuk”
SÅRAR!
Jag orkar faktiskt inte gå i skogen jämt, men jag tvingar mig ut, så att jag inte blir sjukare. Vissa dagar orkar jag inte då febern är hög eller jag har så ont i bröstkorgen så jag håller på att gå åt! Då skall jag vila!
Sen att folk pratar, det kommer de alltid att göra och jag vet att fastän jag har gjort detta inlägg kommer de att fortsätta att prata om mig! Det rör mig inte i ryggen, men mitt budskap är att Ni som umgås med sådana människor som saknar både sympati och empati gör mera skada än Ni kanske tror!
- Ta inte förgivet allt Ni hör
- Tro inte på allt Ni hör
- Döm inte människor efter allt Ni hör
Det är nyfikenhet hos människor som skapar rykten...Man tycks sig tro, pratar och så sprids en osanning från en munn till en annan :-/
De som pratar om mig till dig, pratar även om dig till mig och oftast står de inte för det de säger heller!
Ingen vet till 100% vad som försiggår i någon annans hem! Jag vill inte att Ni skall tycka synd om mig, jag vill att Ni skall fortsätta njuta av min blogg och allt jag skriver om och det som ger mig så mycket livsglädje!
Jag kommer att gå i skogen så länge kroppen min tillåter det, för jag vet att det kommer en dag, då jag inte orkar mera, så nu vill jag passa på att njuta av det!
Tack för att du tog dig tid att läsa och jag hoppas det ger förståelse
Kram ♥
