Startsidan Blogg Fotoalbum Gästbok
Topplistor Om mig Logga in
Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<
Oktober (2018)
>>


En berättelse om Rasmus

29 December 2013  | Länk | En berättelse om Rasmus | 0 kommentar
En berättelse om Rasmus

 

 

 

Det här är ord som jag vill dela.

Det är en berättelse om Rasmus, men också en berättelse om mej.

Det är ord och tankar, minnen och erfarenheter från den Resa jag gjort med Rasmus.

Kanske dessa ord kan ge någon Hopp, Styrka och Tro när det bäst behövs.

Att finna en tilltro till Livet och känna en förtröstan inför Framtiden är inte alltid enkelt, 

och kan vår berättelse ge stöd till dej, känns detta fint för mej…………...

                            Anna

 

Vi ville utforma en begravningsceremonimed plats för både skratt och tårar, 
med musik och bilder och med en tydlig känsla av Rasmus närvaro. 
Med många barn och ungdomar närvarande, så kändes det viktigt att det blev ljust och minnesvärt, 
även om det var sorgligt, 
så att det inte blev bara hemskt och skrämmande.

 

 

Vi ville ge möjlighet för andra att ta ett fint avsked, men också ta tillvara på tillfället, 
och berätta en berättelse om Rasmus , 
det finns ju såklart många,
och vårt liv tillsammans. 

Jag ville visa hur rikt Rasmus liv var, på så många sätt, 
trots alla svårigheter som fanns, 
hur omgiven av kärlek han var 
och också ge andra möjlighet att se 
allt det goda som finns omkring oss,
 genom att dela en berättelse om Rasmus.
Min önskan var att alla skulle gå ifrån ceremonin med ett varmt hjärta
och med en känsla av hopp och styrka inombords.

 

 

Vi valde att ha ceremonin i Skurups Folkhögskolasaula, 
stor nog att rymma över 200 personer, 
(och tänk, trots att detta var mitt i sommaren 
med många vänner bortresta så var lokalen fylld.
........tack alla ni) 
Till begravningskaffet efteråt var vi tvugna att begränsa antalet 
till hundra personer, 
även om vi självklart hade velat ha alla med.

 


Dekorationerna var viktiga, 
Rasmus tyckte mycket om naturen; 
han njöt av att gå i skogen 
eller bara sitta i trädgården 
och se på hur vinden lekte i trädkronorna

 


Rasmus njöt av varma sandstränder, 
där fötterna kunde sjunka ner i sanden, 
eller där han la sej raklång 
och lät värmen från sanden sjunka in i hela kroppen 

och såklart 
Stenar; små, stora, platta eller runda, 
det spelade ingen roll,
 stenar var toppen i Rasmus ögon, 
allra bäst var att kasta dem i vatten 
så det stänkte...







....och vatten, 
Rasmus hade alltid vatten som favorit,
 att simma i, leka i, 
värmas av och att kasta stenar i.

 

 

Vi valde att dekorera rummet med detta i våra tankar, 
löv som prasslade, 
växter som ledde tankarna till standen och havet, 
många stenar 
och sand från stranden Rasmus brukade leka på. 

 



Jag la sedan till vita blommor för hopp 
och lila blommor för mod 
(lila är även mps färgen), 
och förstås levande ljus för de båda......

 

 

Det kändes verkligen som ett Rum För Rasmus när vi var färdiga

 



Till kaffet efteråt valde vi blå dukar 
för vatten och hav. 

Blommorna och servietterna 
var i många olika färger 
för att symbolisera alla fantastiska färgerna 
som finns i livet runt omkring oss 
om vi bara öppnar våra ögon och sinnen 
och ser oss omkring........

 

 

Och så var vi redo att börja.....................

 

 

 

 

 

Här är orden jag skrev 

de ord som våra kära vänner Lotta och Dennis 
läste så otroligt bra, 
TACK fina ni.

Här är musiken vi valde 
( musik från filmer som Rasmus sett ofta) 
och här är bilderna vi visade........

 

Klicka på de blå länkarna,

som kommer i texten 

så ser ni bildspelen i sitt sammanhang

 

 

 

När Rasmus kom till oss

 

Rasmus var ett efterlängtat första barn

och första barnbarn

Och trillade in som en guldklimp

i hela släkten

Överallt fanns öppna armar

och hjälpande händer

Och med sitt härliga skratt,

glada jag och goa personlighet

vann han allas hjärtan.

 

 

 

 

 

Det är ett ansvar att vara först

 

Man lägger upp spåret

för dem som kommer efter

och stakar ut vägen

med lite pinnar här och var,

( i Rasmus fall mer stenar än pinnar…)

 

Hur är det att ha barn,

barnbarn,

syskon barn?

Hur ska vi vara som kommer efter 

(syskon och kusiner)

vad kan omgivningen sedan förvänta sig

av Livet med barn

 

 

Rasmus gjorde det jobbet bra

 

 

 

 

Han la ut vägen

med varma stenar av godmodighet,

humor, generositet,

oändligt tålamod och kärlek

Och Livet med barn visade sig för oss

vara FANTASTISKT

 

 

 

 

 

 

 

Det är en Stor Uppgift

ett stort ansvar

att få barn

Man tänker, fantiserar,

längtar och förbereder sig

För denna stora Resa

Och ibland blir det sen inte alls

som man tänkt, fantiserat och planerat…..

 

 

 

Text skriven av Emily Pearl Kingsley

 

Att vänta barn

När resan inte blev som vi planerat

”Att vänta barn är som att planera

en sagolik semesterresa till Italien.

Du köper guideböcker

och gör upp underbara planer

inför ditt livs resa:

Colosseum, Michelangelo,

gondolerna i Venedig.

Du kanske lär dig några användbara fraser

på italienska.

Allt är mycket spännande.

Efter månader av förväntan är det äntligen dags.

Du packar dina väskor

och så far du i väg.

Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger:

’Välkommen till Holland’.

’Holland?’, ropar du.

’Vad menar ni med Holland?

Jag har beställt en resa till Italien.

 

Det är dit jag ska.

I hela mitt liv har jag drömt om att komma till Italien.’

Men flygresan har ändrats.

Du har landat i Holland

och där måste du vara kvar för alltid.

 

Det viktiga är

att de inte fört dig till en hemsk,

ful och smutsig plats full med pest,

svält och sjukdomar.

Den är bara annorlunda.

 

Så du måste gå ut

och köpa nya guideböcker.

Och du måste lära dig ett nytt språk.

Och du kommer att möta

helt nya människor

som du aldrig skulle ha mött annars.

Det är bara en annorlunda plats.

Tempot är långsammare

än i Italien och det är inte så tjusigt.

Men när du varit där ett tag

och återhämtat dig

så ser du dig omkring

och du börjar lägga märke till

att Holland har väderkvarnar,

att Holland har tulpaner

och kanaler

och att det i Holland till och med

finns målningar av Rembrandt.

 

Men alla du känner

är upptagna

med att resa till och från Italien

och de talar vitt och brett

om hur underbart de har det där.

Och resten av ditt liv

kommer du att säga

’Ja, det var dit jag skulle ha rest.

Det var det jag hade planerat.’

 

Och den smärtan kommer aldrig,

aldrig någonsin

att försvinna

därför att förlusten av den drömmen

är en mycket betydelsefull förlust. 

 

Men… om du ägnar ditt liv

åt att sörja

över att du inte kom till Italien,

så blir du aldrig fri

att uppskatta och njuta

av allt det sällsamma

och det underbara med Holland.”

 

 

 

 

Dikt skriven av mej

 

Jag fick ett barn att älska

 

Ett barn att älska och ansvara för

Ett barn att kalla mitt

tills någon av oss dör

En sån lycka jag aldrig nånsin känt

Ett barn att älska

det bästa som har hänt

 

Jag fick ett barn att älska

En ny väg att vandra

En glädje att dela med familj

Vänner och andra

Och aldrig förr

har lyckan känts så stor

En oändlig kärlek i hjärtat nu bor

 

Vad som än händer

vart vägen dej än bär

Ska jag älska,

stödja, hjälpa

och hålla dej så kär

Vart dagarna oss leder

vart ödet än oss tar

Förblir mitt barn

det bästa som jag har

 

 

 

 

Musiken på Rasmus begravning

var från filmer

som Rasmus tyckt mycket om att se.

Saltkråkan gick varm

när Rasmus var liten,

och vi sjöng den ofta tillsammans

med vår egen text;

"Nu ska du höra nånting

som jag vill tala om

att Lille Rasmus

var vår första unge som kom,

Våran lille Rasmus

våran lille Rasmus

honom tycker vi så väldigt mycket om".

Vi var lyckligt lottade,

som kunde lägga till tre verser

till i vår egen sång……

.och Rasmus sjöng med, och gladdes….

(klicka på länken nedan -

så inledde vi Rasmus begravning )

 

Salkråkan (6.45 MB)

 

 

 

Våra vänner från Chorisma kören framförde

"The circle of life" under ledning av Lina.

Tyvärr gjorde vi aldrig någon inspelning

av deras fina framträdande,

så detta är en annan version av samma sång.

 

 

Klicka på länken här:

The Lion King (41.1 MB)

 

 

 

 

 

Vi är alla delar av något större

på något sätt,

och vi människor vill känna oss

som delar av en gemenskap

och att vi finns I samhörighet med andra.

 För vissa är detta svårare

än för andra

och vissa behöver mycket hjälp

av folk runtomkring,

medan andra klarar av steget

in I gemenskapen på egen hand

 

Som någon sa

“vi kan vänta I dagar på en sällsynt fågel

men vända bort blicken

när vi möter en människa som är annorlunda”

 

Rasmus var en del av Gemenskapen

och fick känna tillhörighet, samhörighet

och glädjen i att vara “En av oss”

Detta är något vi alla här är delaktiga I

och ska känna glädje

över att ha fått uppleva och erfara.

 

Toy Story

var en av Rasmus absoluta favoriter

och musiken nu

kommer från en av de filmerna

 

 

Toy Story - We belong together (40.5 MB)

 

 

 

I Den enorma uppgiften

Att leva med ett barn med en progressiv,

dödlig, obotlig sjukdom

så måste man ta ställning.

Man måste ta ställning många gånger

och göra många svåra val.

 

Men det måste också finnas

en grundinställning,

som ger ett Förhållningssätt

till hela “grejen”

 

För Rasmus närmsta har uttrycket

“Det är inte hur man har det

utan Hur man tar det”

varit en Grundinställning.

 

Rasmus har haft bra och dåliga dagar .

Han har ibland haft

svåra Tider

att kämpa sig igenom

när Sjukdomen fick övertaget I kroppen.

 

 

 

I den Kampen

har det alltid varit viktigt

att försöka se det friska

och att mobilisera

Alla positiva krafter man kunnat hitta f

ör att ge

Kraft, Mod och Vilja

att ta sej vidare.

 

Det har inte varit lätt,

eller självklart,

att se de Svåra stunderna

som en påminnelse,

men så fick det bli

– så fanns det kraft

att Fortsätta!

 

De svåra stunderna

gav Påminnelse om att

Njuta av Stunden

Av Dagen

Av Livet

 

Gör plats för

Glädje, Skratt ocg Njutning,

även när det ser som mörkast och svårast ut!

 

 

 

 

Fotot här är från Rasmus sista resa till Spanien ,

September 2012

 

Musiken nu

kommer från Filmen Eragon,

som blev en favorit

efter att Rasmus fått låna den från Lekterapin

när han låg inlagd på sjukhus

en period, för några år sedan

 

(klicka på den blåa länken)

 

Eragon - Keep holding on (41.5 MB)

 

 

 

Livet är en kamp ,

kampen är en dragare

och dragaren är en häst,

 

Alltså är livet en häst …

…… nej kanske inte riktigt ………

.men för vissa kan

Livet ibland innebära en kamp

 

En kamp att få det som man vill

En kamp för anhöriga och närstående att

Våga  att Vilja  och att Vara

 

 

 

 

 

Rasmus hade turen att besitta

och vara omgiven av

enorm Envishet

som ofta vågade vägra ordet Omöjligt

eller uttrycket Det går inte

Många runt Rasmus har fått höra

“Ingenting är Omöjligt

bara för att det inte gjorts förut”

 

Det var inte alltid lätt,

när det gällde att få dem som bestämde,

dem som tyckte och ansåg sig veta

Att få dem att se förbi diagnosen

och de medicinska utlåtandena,

förbi apparaterna och medicinerna,

förbi slangarna, blöjorna och sladdarna

och pipen och larmen

och de blinkande röda lamporna.

 

Det var många gånger svårt

att få alla de som ansåg sig veta

mer och bättre

att se förbi allt detta

och titta på Rasmus.

 

 För Rasmus fanns där!

………hela tiden fanns RASMUS där…..

 

Inuti Rasmus osamarbetsvilliga kropp

fanns en vanlig kille kvar.

Att DEN Rasmus skulle få komma fram

och välja livsinnehåll och upplevelser

var viktigt. 

 

 

 

 

Men det krävs en hel del av omgivningen,

inte minst I Inställning och Vilja…………….

När Rasmus tillexempel ville åka bergochdalbana

tio dagar efter respiratorvård pga hjärtsvikt

så Krävdes, Mod, Vilja

och Starka armar

(kardiologerna fick skrämselhicka

och Anna lugnade med att hon faktiskt tagit saturationen

och blodtrycket på Rasmus mellan åken)

 

 

 

Treasue Planet - Jag finns kvar (35.5 MB)

 

 

 

Så blev det Dags

Dagen som vi alla fruktat

och försökt tänka bort, den kom

Och Lördagen den 8 juni

dog Rasmus ifrån oss.

 

Uppgiften var slutförd

och Ansvaret över

 

Ett nytt liv tar vid

Livet utan Rasmus

 

 

Här är mitt brev om hur det gick till

när Rasmus dog;

Rasmus sista vecka var en bra vecka,

Flera skogspromenader,

Sol och många bad I Fina Pölen hemma.

Sjukhusvändan var snabb och smidig

och det var gott om skratt och bus

både hemma och I skolan,

med den där förväntansfulla stämningen det är

den näst sista veckan på terminen.

Rasmus var pigg och vaken

och De Goa stunderna var många

 

Lördagen ville Rasmus börja med ett bad

i egna Polens 34 gradiga vatten.

Det blev ett långt bad

och både Kajsa, Miriam och Lovis

hängde på kanten och småpratade i omgångar.

De stora skjutdörrarna var öppna

och sommarvindar blåste in över oss.

 

Vi fick besök av kompisar,

men eftersom Rasmus ville bada mer

så blev det mer snack från poolkanten

innan vi tog oss upp med liften.

Rasmus kunde stödja riktigt bra på benen

och förflyttningarna in i duschen gick smidigt.

I duschen skojade vi som vanligt

och Rasmus var med på noterna

och hade roligt åt mej

(man gör vad man kan

för att det inte ska vara jobbigt

att ha Mamma i duschen….)

 

Så helt plötsligt fick han ett andningsstopp,

detta har hänt förut

och alla gjorde precis rätt,

och som de skulle

(Miriam och Kajsa har varit med förr

och plockade blixtsnabbt fram det som behövdes)

Rasmus kom igång att andas

och vi lyfte över honom till rullstolen

och rullade ut i solen i trädgården.

 

Men denna gången orkade han inte riktigt

kämpa sej hela vägen tillbaka,

utan dog ifrån oss på lördags eftermiddagen.

 

Detta är en dag vi varit rädda för länge,

när skulle det hända, var och hur…?!

 

Så blev det så lugnt och fridfullt

och inte alls otäckt,

 

Rasmus satt ute i trädgården,

med oss omkring sig,

och somnade i solen till kända röster,

fågelkvitter och sommardofter.

 

Vi märkte inte när han dog,

det såg ut som om han sov,

och eftersom han hade sin andningsapparat igång,

så såg det ut som om han andades.

 

Efter några timmar tyckte jag

att det kändes annorlunda

och ringde för att få råd,

vi fick hjälp av ambulanspersonal

att konstatera att det inte fanns mer vi kunde göra,

Rasmus hjärta slog inte längre.

 

Allt gick så lugnt och fridfullt tillväga

och jag känner en värme i hjärtat

över att det fick bli på detta sättet.

En läkare kom ut

och skrev en dödsattest

och vi ringde en begravningsbyrå.

 

Vi behöll Rasmus hemma

tills mörkret började falla,

och lyfte själva över honom från rullstolen till båren.

Rasmus var mjuk och varm i sina vanliga kläder

och vi kunde hålla honom i handen,

kramas lite

och säga Hejdå utan att det blev otäckt.

 

Jag känner en innerlig tacksamhet

över att slutet blev såhär,

men jag önskar såklart att vi fått mer tid tillsammans.

 

_______________________________

 

 

 

 

Nu är Uppgiften Slutförd

och Ansvaret Över

och ett Nytt Liv tar vid, 

Livet utan Rasmus

 

       ---------------

 

Hans resa har bara börjat, dikt av E. Brenneman

 

Tänk Er inte honom som någon som givit sig av 

Hans resa har bara börjat. 

Vi lever många liv. 

Och det på jorden är bara ett 

Tänk Er att han vilar från sorger och tårar 

På en plats fylld av värme och trygghet 

Där man inte räknar dagar eller år. 

 

Tänk Er hur han önskar att ni visste 

Att inget utom Er sorg kan dö. 

Och tänk Er honom levande I hjärtat 

På dem han vidrört. 

För ingenting älskat kan någonsin gå förlorat 

Och han var oändligt älskad! 

 

 

 

Musiken nu kommer från Narnia Prins Caspian

som Rasmus sett massvis med gånger

och somnat till så många nätter

 

 

Narnia - The Call (30.7 MB)

 

Jag skrev;

Rasmus finns inte hos oss längre,

Det är det Nya Livet nu,

Det som aldrig blir som det gamla

För DU fattas mej.

Ett tomrum finns,

som ingen annan någonsin kan fylla.

Det pris jag betalar

för Kärleken till dej Rasmus

är Sorgen nu,

och de båda finns med mej så länge jag lever.

 

 

vårt Ansvar för Rasmus är Över,

det förtroende och den Uppgift vi fick

när Rasmus kom till oss

är slutförd.

 

Vi har alla olika bilder av

till vad, vem eller vart

vi överlämnar Rasmus nu……

..och det är gott så.

Men på ett sätt

finns Rasmus alltid kvar hos oss,

 

 den kärlek och de minnen

vi bär med oss

av våra möten med Rasmus,

de finns kvar inom oss.

 

De tankar och funderingar

som väckts i oss

tack vare våra möten med Rasmus

de kommer alltid att finnas med

och spela roll.

Minnet av Rasmus

lever vidare

och färgar tankar och beslut

för lång tid framöver

och det om något

är väl ett fint sätt att finnas kvar på.

 

 

 

 

Mot slutet av begravningsceremonin

planterade min vän Lotta

en liten smultronplanta i en kruka

med inskriptionen Hope.

Hon talade om hur Rasmus nu gått vidare.

men att han inte är borta.

Lotta sa några ord om 

vikten av att leva med Hopp

och inte i Rädsla

genom Livet

och läste sedan denna dikt av Ingrid Wickberg;

 

När jag dör är jag alls inte borta 

fast min kropp blivit till mull. 

Min vän, ty med allt som susar och sjunger 

skall jag komma tillbaka igen. 

 

Genom fåglarnas kvitter i träden 

genom fjärilars fladdrande slag. 

Genom flingornas dans på er ruta 

skall jag ge er en hälsning var dag. 

 

Och när björkarna spricker om våren 

och ni känner en varmare vind. 

Skall ni ana min själs odödlighet 

när jag dunlätt kysser er kind. 

 

Och då vet ni: jag är inte borta 

nej mer nära än ni kan förstå. 

Genom allt som susar och sjunger 

skall min hälsning med kärlek er nå. 

 

Jag hoppas detta ger en bild

av hur vi på Rasmus begravning

försökte ge en känsla och insyn

i Liivet med Rasmus.

Att vi med denna berättelse

kunde dela vår sorg och saknad,

men också vår glädje och kärlek.

 

Vi upplever ett stort stöd

och en stor värme från alla omkring oss.

 

Ceremonin avslutades med dessa bilder,

och denna musik från Familjen Robinson

 

Meeting the Robinssons - Små under (Small hours) (30.8 MB)

 

Vi hade bett alla som var med på begravningen att ta med sig en sten, istället för en blomma. Alla stenar har nu fått sin plats, strax utanför dörren till Rasmus rum härhemma. Och det finns alltid plats för fler………….finner du en sten som för tankarna till Rasmus, låt det bli en anledning till att komma förbi. Kom och lägg din sten, stanna en stund och dela ett minne, en tanke. Rasmus stenar fyller mej med värme varje gång jag ser på dem, varje sten symboliserar ett möte, en vänskap, en samling minnen och tankar. Tänk så många vänner han fick, så många möten det blev och så mycket bra han lämnat efter sig, för detta är jag så tacksam. Tack för att du lät mig dela min kärlek och saknad en stund! Anna, Rasmus mamma

Vi hade bett alla som var med på begravningen

att ta med sig en sten,

istället för en blomma.

Alla stenar har nu fått sin plats,

strax utanför dörren till Rasmus rum härhemma.

Och det finns alltid plats för fler………

….finner du en sten

som för tankarna till Rasmus,

låt det bli en anledning till att komma förbi.

Kom och lägg din sten,

stanna en stund och dela ett minne, en tanke.

Rasmus stenar fyller mej med värme

varje gång jag ser på dem,

varje sten symboliserar ett möte,

en vänskap, en samling minnen och tankar.

Tänk så många vänner han fick,

så många möten det blev

och så mycket bra han lämnat efter sig,

för detta är jag så tacksam.

Tack för att du lät mig dela

min kärlek och saknad en stund!

 

Anna, Rasmus mamma

29 December 2013  | Länk | En berättelse om Rasmus
Video clips from the Funeral - Begravning

Below you can find links to all the clips used during the funeral of Rasmus. Depending on your prefered web browser and media player you might have to wait for some of the clips to be downloaded before they start playing.

Salkråkan (6.45 MB)

The Lion King (41.1 MB)

Toy Story - We belong together (40.5 MB)

Eragon - Keep holding on (41.5 MB)

Treasue Planet - Jag finns kvar (35.5 MB)

Narnia - The Call (30.7 MB)

Meeting the Robinssons - Små under (Small hours) (30.8 MB)

21 Juli 2013  | Länk | Rasmus funeral
Packningslista

Packning till Spanien 2012

SOVA
Rasmus madrass (Cubitus madrassen med pumm)
Förlängningssladd
Grenkontakt
Adapter
Annas madrass (uppblåsbara xtra sängen)
7 täcken
7 påslakan
10 lakan
10kuddar
10 örngott
Alla drag

ANDNING RASMUS
2 befuktningscpap med mask
2 vanliga cpap med mask
Ailosen
Grenkontakt
5 slangar
2 Inhalationsdosor och adaptor
4 inhalationskoppar
2 Saturationsmätare (en stor med larm och en liten)
5 prober

300 Blöjor till Rasmus

DUBBELPILATESBOLLEN (Rasmus sjukgympa boll)

FOTSTÖD TILL TRANSPORT STOLEN

RAMPERNA TILL RULLSTOLEN

INSTRUMENT
Gitarr
Ukulele

MUSIK
CD skivor
AUX kabel
Fick Minnet

STORA RULLSTOLEN

TRANSPORTRULLSTOLEN


STRAND
7 luftmadrasser
1 Gummibåt
2 lakan
2 stolar
2parasoller
5 kylklampar
2 kylväskor
Solkräm
Puffar
6 handdukar
Sittskydd t rullstolen (gröna m ludd)

ANNA KORGEN I BILEN
Matolja
Handsprit
Kräkpåsar
Pump till Gräddbullekuddarna
Förlängn sladd
Laddningssladd till Bilen
Xtra Nappflaska
6Paraply
7 termosar
Vattenflaska
Toapapper
Akutlåda (Creon, lypsyl,plåster, gummiand, batterier, Xylocain, alindrin ,Ob, Pincett, Nagelsax, Hudkräm, eyeliner, Rosenrot)
Plashandskar
Soppåsar
Deo
Solkräm
Solstift
Rubensblåsa
Satmätare m batterier
Knappsats
Stödstrumpor t R

FÖRSTA HJÄLPEN KUDDE
Solkräm
Aloe Vera
Xylokain
plåster
Omläggnings saker till Rasmus sår på foten

FÖRSTA HJÄLPEN TILL BILEN
Reflexvästar
Silver tejp
Skruvar muttrar ståltråd
Däckspray
Skruvmejslar
Spännband
Buntband
Skruvaaströrringar
Xtra glödlampor till bilen
Säkingar
Arbetshandskar
TÃ¥ng
Bogserlina
Skiftnyckel

RASMUS MAT
30 Protein Plus Sondmat – 15 liter
60 mix sondmat – 30 liter
20 Sondslangar
20 sprutor m adaptor
10 Nya Knappsatser med destvatten och sprutor

FOTSKENOR TILL RASMUS (plus skenstrumpor)

KÖK
Ljus
Tvättklämmor
Handdukar
Handsprit


SERVETTER
En låda 15 kartonger

SOLSKYDD TILL BILEN

SITTKUDDAR TILL BILEN
Två gräddbulle m pump
Upp f R

KICKBOARDS
Hjälmar

MC KLÄDER
Ryggskydd
Hjälm
Buff
Handskar
Jacka
Byxor
Kläder under

BADRUM
Duschslang
Duschstol
Handsprit
Handskar
6handdukar
Ob Bindor

SKÖTVÄSKA
Sopsäckar
Skrokar
Lavemangspåsar och slangar
Två Burkar
Oljeflaskor
Små soppåsar
X kläder
Blöjor
Salva
Handskar
Liten handduk
Näsdukar

MEDICINER
Creon 6 st burkar
Impugan 90
Spironolakton 30
Movicol 90
Enalapril 30
Tranbär 120
Fortodol 120
Magnesium 60
Zink 60
Pruttjuice
Zinaxin 120
Pamol
Dest vatten till cpapen 7st
Mivitotal
Katrinplommon 30st
Ipratrobiumbromid 120
Salbutamol 120
Knappsatser
Silon 10st
Inotyol 10 st
Lavemngsslangar 5st
Lavemangspåsar 5st
Småflaskor 3st
Magdroppar
Amimox



VIKTIGA VÄSKAN

Adaptor + laddare
Vägbeskrivningar
Hotellbokningar
Telefonnummer boende
Bilpapper
Fkasse kort
Assistans papper
Försäkringsnummer Resa Drulle
Bensin oengar + vägtullar
Hotell pengar
Boende pengar
Mat pengar
Rese bok
Pass
Kamera - laddare
Minneskort
Telefon - laddare
Färjebiljett
Lexikon
Karta
Ipad
Förskasse kort
Blodtrycksmätare
Febertermometer
Växelpengar till Toan
Penna
Anteckningsbok
Rasmus schema
Extra Lappar om Rasmus ” Respiratory difficulties contact ….”

EGEN PACKNING
Rasmus
20 byxor
20 tröjor
3 långärmade
8badbyxor
Strumpor
skor


Lovis Miriam Kajsa Anna
Hotell packning; fyra byten, necessär, skor, Jacka
Badkläder
Varmt (solklänning lr shorts m top)
Kallt (långbyxat, långärmat, skor)
Sova i
underkläder





27 Augusti 2012  | Länk | Spanien reasn 2012 | 0 kommentar
internationella mps dagen 2010

Välgörenhets konsert mps
Att ha ett svårt sjukt barn är alltid en enorm påfrestning, både känslomässigt, praktiskt och ekonomiskt. Att ha ett svårt sjukt barn döende i en jätteovanlig sjukdom gör allt ännu mer påfrestande. Det är svårt att hitta folk som har kunskaper kring sjukdomen och svårt att hitta behandlingar för att Rasmus ska få mindre ont och få ett lite längre och lite bättre liv.
Allting kostar pengar och om en sjukdom är så ovanlig som Rasmus sjukdom är, så är det inte lönt för läkemedelsbolag och andra att satsa alltför mycket pengar på dessa patienter.

Mitt i allt slit för att Rasmus ska få det han behöver för att må så bra som möjligt
(tex.rätt behandling, rätt mediciner och hjälpmedel), så ska vi försöka få ihop ett så bra vardagsliv som möjligt. Få barn med samma variant av sjukdomen som Rasmus har, överlever sin tonår och Rasmus fyllde fjorton i december………………
Carpe Diem är viktiga ord för oss som lever nära Rasmus - på gott och ont!

För att kunna få del av de erfarenheter, den kunskap och den forskning som finns kring mps sjukdomar, så har vi under alla år försökt bygga upp ett nätverk över hela världen. Vi har tillsammans med några andra föräldrar till barn med mps startat en patientförening, som är oerhört viktigt för att få tillgång till information, inbjudan till möten, möjlighet att göra våra röster hörda och möjlighet att ta emot pengar från fonder och sponsring. (för att bli flera har vi även med oss några familjer från Norge och Danmark).

Vartannat år anordnas en stor internationell konferens för mps sjukdomar, här samlas människor från hela världen; forskare och läkare som är specialister på mps sjukdomar, läkemedelsföretag och patientföreningar, och hit kommer även många av de familjer som har mps sjuka barn/anhöriga. Det är mycket mycket värdefullt att kunna samlas och ta del av information och erfarenheter, och utan dessa kontakter vi fått och den kunskap vi har tillgång till, genom dessa kontakter, kan jag helt säkert säga att vår Rasmus inte hade levt idag………..
Att anordna dessa internationella träffar kräver ett enormt arbete rent praktiskt, och med att samla in sponsorpengar, och det finns ingen möjlighet att bjuda in mpsfamiljerna utan kostnad, utan resa, flyg, konferensavgift och boende får vi alltid själva stå för. Vi har EN eldsjäl inom svensk sjukvård som har försökt vara med på dessa träffar, men flera år har det varit vi föräldrar som varit de enda deltagarna/representanterna från Sverige (och Norge, Danmark och Finland)
Nästa internationella kongress är i Adelaide Australien i juni i år. Som ni förstår så blir detta en enorm kostnad för en familj, bara resan till Australien är jättedyr och sedan tillkommer många tusenlappar för konferensavgift och boende……….

Min ide är att anordna en välgörenhetskväll med musik för att samla in pengar som ska kunna ge bidrag till de mpsfamiljer som vill delta i konferensen i Adelaide, eftersom jag vet hur oerhört viktigt det är att i alla fall ha råd att skicka en representant för familjen, och vilken enorm betydelse dessa träffar kan ha för våra sjuka barn.
Vill du veta mer/hjälpa till/vara där, så boka den 15 e maj – klicka in på www.nogg.se/rasmusmps, eller maila Anna på tomasanna@hotmail.com
Ha D! TACK
Anna

Välgörenhets konsert mps
Att ha ett svårt sjukt barn är alltid en enorm påfrestning, både känslomässigt, praktiskt och ekonomiskt. Att ha ett svårt sjukt barn döende i en jätteovanlig sjukdom gör allt ännu mer påfrestande. Det är svårt att hitta folk som har kunskaper kring sjukdomen och svårt att hitta behandlingar för att Rasmus ska få mindre ont och få ett lite längre och lite bättre liv.
Allting kostar pengar och om en sjukdom är så ovanlig som Rasmus sjukdom är, så är det inte lönt för läkemedelsbolag och andra att satsa alltför mycket pengar på dessa patienter.

Mitt i allt slit för att Rasmus ska få det han behöver för att må så bra som möjligt
(tex.rätt behandling, rätt mediciner och hjälpmedel), så ska vi försöka få ihop ett så bra vardagsliv som möjligt. Få barn med samma variant av sjukdomen som Rasmus har, överlever sin tonår och Rasmus fyllde fjorton i december………………
Carpe Diem är viktiga ord för oss som lever nära Rasmus - på gott och ont!

För att kunna få del av de erfarenheter, den kunskap och den forskning som finns kring mps sjukdomar, så har vi under alla år försökt bygga upp ett nätverk över hela världen. Vi har tillsammans med några andra föräldrar till barn med mps startat en patientförening, som är oerhört viktigt för att få tillgång till information, inbjudan till möten, möjlighet att göra våra röster hörda och möjlighet att ta emot pengar från fonder och sponsring. (för att bli flera har vi även med oss några familjer från Norge och Danmark).

Vartannat år anordnas en stor internationell konferens för mps sjukdomar, här samlas människor från hela världen; forskare och läkare som är specialister på mps sjukdomar, läkemedelsföretag och patientföreningar, och hit kommer även många av de familjer som har mps sjuka barn/anhöriga. Det är mycket mycket värdefullt att kunna samlas och ta del av information och erfarenheter, och utan dessa kontakter vi fått och den kunskap vi har tillgång till, genom dessa kontakter, kan jag helt säkert säga att vår Rasmus inte hade levt idag………..
Att anordna dessa internationella träffar kräver ett enormt arbete rent praktiskt, och med att samla in sponsorpengar, och det finns ingen möjlighet att bjuda in mpsfamiljerna utan kostnad, utan resa, flyg, konferensavgift och boende får vi alltid själva stå för. Vi har EN eldsjäl inom svensk sjukvård som har försökt vara med på dessa träffar, men flera år har det varit vi föräldrar som varit de enda deltagarna/representanterna från Sverige (och Norge, Danmark och Finland)
Nästa internationella kongress är i Adelaide Australien i juni i år. Som ni förstår så blir detta en enorm kostnad för en familj, bara resan till Australien är jättedyr och sedan tillkommer många tusenlappar för konferensavgift och boende……….

Min ide är att anordna en välgörenhetskväll med musik för att samla in pengar som ska kunna ge bidrag till de mpsfamiljer som vill delta i konferensen i Adelaide, eftersom jag vet hur oerhört viktigt det är att i alla fall ha råd att skicka en representant för familjen, och vilken enorm betydelse dessa träffar kan ha för våra sjuka barn.
Vill du veta mer/hjälpa till/vara där, så boka den 15 e maj – klicka in på www.nogg.se/rasmusmps, eller maila Anna på tomasanna@hotmail.com
Ha D! TACK
Anna







26 Mars 2010  | Länk | välgörenhets kväll | 0 kommentar


12.000 webbutiker! | alltomklader.se
(c) 2011, nogg.se & Rasmus Pettersson                                             Skaffa en gratis hemsida