Det här är ord som jag vill dela.
Det är en berättelse om Rasmus, men också en berättelse om mej.
Det är ord och tankar, minnen och erfarenheter från den Resa jag gjort med Rasmus.
Kanske dessa ord kan ge någon Hopp, Styrka och Tro när det bäst behövs.
Att finna en tilltro till Livet och känna en förtröstan inför Framtiden är inte alltid enkelt,
och kan vår berättelse ge stöd till dej, känns detta fint för mej…………...
Anna
Vi ville utforma en begravningsceremonimed plats för både skratt och tårar,
med musik och bilder och med en tydlig känsla av Rasmus närvaro.
Med många barn och ungdomar närvarande, så kändes det viktigt att det blev ljust och minnesvärt,
även om det var sorgligt,
så att det inte blev bara hemskt och skrämmande.
Vi ville ge möjlighet för andra att ta ett fint avsked, men också ta tillvara på tillfället,
och berätta en berättelse om Rasmus ,
det finns ju såklart många,
och vårt liv tillsammans.
Jag ville visa hur rikt Rasmus liv var, på så många sätt,
trots alla svårigheter som fanns,
hur omgiven av kärlek han var
och också ge andra möjlighet att se
allt det goda som finns omkring oss,
genom att dela en berättelse om Rasmus.
Min önskan var att alla skulle gå ifrån ceremonin med ett varmt hjärta
och med en känsla av hopp och styrka inombords.
Vi valde att ha ceremonin i Skurups Folkhögskolasaula,
stor nog att rymma över 200 personer,
(och tänk, trots att detta var mitt i sommaren
med många vänner bortresta så var lokalen fylld.
........tack alla ni)
Till begravningskaffet efteråt var vi tvugna att begränsa antalet
till hundra personer,
även om vi självklart hade velat ha alla med.
Dekorationerna var viktiga,
Rasmus tyckte mycket om naturen;
han njöt av att gå i skogen
eller bara sitta i trädgården
och se på hur vinden lekte i trädkronorna
Rasmus njöt av varma sandstränder,
där fötterna kunde sjunka ner i sanden,
eller där han la sej raklång
och lät värmen från sanden sjunka in i hela kroppen
och såklart
Stenar; små, stora, platta eller runda,
det spelade ingen roll,
stenar var toppen i Rasmus ögon,
allra bäst var att kasta dem i vatten
så det stänkte...
....och vatten,
Rasmus hade alltid vatten som favorit,
att simma i, leka i,
värmas av och att kasta stenar i.
Vi valde att dekorera rummet med detta i våra tankar,
löv som prasslade,
växter som ledde tankarna till standen och havet,
många stenar
och sand från stranden Rasmus brukade leka på.
Jag la sedan till vita blommor för hopp
och lila blommor för mod
(lila är även mps färgen),
och förstås levande ljus för de båda......
Det kändes verkligen som ett Rum För Rasmus när vi var färdiga
Till kaffet efteråt valde vi blå dukar
för vatten och hav.
Blommorna och servietterna
var i många olika färger
för att symbolisera alla fantastiska färgerna
som finns i livet runt omkring oss
om vi bara öppnar våra ögon och sinnen
och ser oss omkring........
Och så var vi redo att börja.....................
Här är orden jag skrev
de ord som våra kära vänner Lotta och Dennis
läste så otroligt bra,
TACK fina ni.
Här är musiken vi valde
( musik från filmer som Rasmus sett ofta)
och här är bilderna vi visade........
Klicka på de blå länkarna,
som kommer i texten
så ser ni bildspelen i sitt sammanhang
När Rasmus kom till oss
Rasmus var ett efterlängtat första barn
och första barnbarn
Och trillade in som en guldklimp
i hela släkten
Överallt fanns öppna armar
och hjälpande händer
Och med sitt härliga skratt,
glada jag och goa personlighet
vann han allas hjärtan.
Det är ett ansvar att vara först
Man lägger upp spåret
för dem som kommer efter
och stakar ut vägen
med lite pinnar här och var,
( i Rasmus fall mer stenar än pinnar…)
Hur är det att ha barn,
barnbarn,
syskon barn?
Hur ska vi vara som kommer efter
(syskon och kusiner)
vad kan omgivningen sedan förvänta sig
av Livet med barn
Rasmus gjorde det jobbet bra
Han la ut vägen
med varma stenar av godmodighet,
humor, generositet,
oändligt tålamod och kärlek
Och Livet med barn visade sig för oss
vara FANTASTISKT
Det är en Stor Uppgift
ett stort ansvar
att få barn
Man tänker, fantiserar,
längtar och förbereder sig
För denna stora Resa
Och ibland blir det sen inte alls
som man tänkt, fantiserat och planerat…..
Text skriven av Emily Pearl Kingsley
Att vänta barn
När resan inte blev som vi planerat
”Att vänta barn är som att planera
en sagolik semesterresa till Italien.
Du köper guideböcker
och gör upp underbara planer
inför ditt livs resa:
Colosseum, Michelangelo,
gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser
på italienska.
Allt är mycket spännande.
Efter månader av förväntan är det äntligen dags.
Du packar dina väskor
och så far du i väg.
Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger:
’Välkommen till Holland’.
’Holland?’, ropar du.
’Vad menar ni med Holland?
Jag har beställt en resa till Italien.
Det är dit jag ska.
I hela mitt liv har jag drömt om att komma till Italien.’
Men flygresan har ändrats.
Du har landat i Holland
och där måste du vara kvar för alltid.
Det viktiga är
att de inte fört dig till en hemsk,
ful och smutsig plats full med pest,
svält och sjukdomar.
Den är bara annorlunda.
Så du måste gå ut
och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett nytt språk.
Och du kommer att möta
helt nya människor
som du aldrig skulle ha mött annars.
Det är bara en annorlunda plats.
Tempot är långsammare
än i Italien och det är inte så tjusigt.
Men när du varit där ett tag
och återhämtat dig
så ser du dig omkring
och du börjar lägga märke till
att Holland har väderkvarnar,
att Holland har tulpaner
och kanaler
och att det i Holland till och med
finns målningar av Rembrandt.
Men alla du känner
är upptagna
med att resa till och från Italien
och de talar vitt och brett
om hur underbart de har det där.
Och resten av ditt liv
kommer du att säga
’Ja, det var dit jag skulle ha rest.
Det var det jag hade planerat.’
Och den smärtan kommer aldrig,
aldrig någonsin
att försvinna
därför att förlusten av den drömmen
är en mycket betydelsefull förlust.
Men… om du ägnar ditt liv
åt att sörja
över att du inte kom till Italien,
så blir du aldrig fri
att uppskatta och njuta
av allt det sällsamma
och det underbara med Holland.”
Dikt skriven av mej
Jag fick ett barn att älska
Ett barn att älska och ansvara för
Ett barn att kalla mitt
tills någon av oss dör
En sån lycka jag aldrig nånsin känt
Ett barn att älska
det bästa som har hänt
Jag fick ett barn att älska
En ny väg att vandra
En glädje att dela med familj
Vänner och andra
Och aldrig förr
har lyckan känts så stor
En oändlig kärlek i hjärtat nu bor
Vad som än händer
vart vägen dej än bär
Ska jag älska,
stödja, hjälpa
och hålla dej så kär
Vart dagarna oss leder
vart ödet än oss tar
Förblir mitt barn
det bästa som jag har
Musiken på Rasmus begravning
var från filmer
som Rasmus tyckt mycket om att se.
Saltkråkan gick varm
när Rasmus var liten,
och vi sjöng den ofta tillsammans
med vår egen text;
"Nu ska du höra nånting
som jag vill tala om
att Lille Rasmus
var vår första unge som kom,
Våran lille Rasmus
våran lille Rasmus
honom tycker vi så väldigt mycket om".
Vi var lyckligt lottade,
som kunde lägga till tre verser
till i vår egen sång……
.och Rasmus sjöng med, och gladdes….
(klicka på länken nedan -
så inledde vi Rasmus begravning )
Salkråkan (6.45 MB)
Våra vänner från Chorisma kören framförde
"The circle of life" under ledning av Lina.
Tyvärr gjorde vi aldrig någon inspelning
av deras fina framträdande,
så detta är en annan version av samma sång.
Klicka på länken här:
The Lion King (41.1 MB)
Vi är alla delar av något större
på något sätt,
och vi människor vill känna oss
som delar av en gemenskap
och att vi finns I samhörighet med andra.
För vissa är detta svårare
än för andra
och vissa behöver mycket hjälp
av folk runtomkring,
medan andra klarar av steget
in I gemenskapen på egen hand
Som någon sa
“vi kan vänta I dagar på en sällsynt fågel
men vända bort blicken
när vi möter en människa som är annorlunda”
Rasmus var en del av Gemenskapen
och fick känna tillhörighet, samhörighet
och glädjen i att vara “En av oss”
Detta är något vi alla här är delaktiga I
och ska känna glädje
över att ha fått uppleva och erfara.
Toy Story
var en av Rasmus absoluta favoriter
och musiken nu
kommer från en av de filmerna
Toy Story - We belong together (40.5 MB)
I Den enorma uppgiften
Att leva med ett barn med en progressiv,
dödlig, obotlig sjukdom
så måste man ta ställning.
Man måste ta ställning många gånger
och göra många svåra val.
Men det måste också finnas
en grundinställning,
som ger ett Förhållningssätt
till hela “grejen”
För Rasmus närmsta har uttrycket
“Det är inte hur man har det
utan Hur man tar det”
varit en Grundinställning.
Rasmus har haft bra och dåliga dagar .
Han har ibland haft
svåra Tider
att kämpa sig igenom
när Sjukdomen fick övertaget I kroppen.
I den Kampen
har det alltid varit viktigt
att försöka se det friska
och att mobilisera
Alla positiva krafter man kunnat hitta f
ör att ge
Kraft, Mod och Vilja
att ta sej vidare.
Det har inte varit lätt,
eller självklart,
att se de Svåra stunderna
som en påminnelse,
men så fick det bli
– så fanns det kraft
att Fortsätta!
De svåra stunderna
gav Påminnelse om att
Njuta av Stunden
Av Dagen
Av Livet
Gör plats för
Glädje, Skratt ocg Njutning,
även när det ser som mörkast och svårast ut!
Fotot här är från Rasmus sista resa till Spanien ,
September 2012
Musiken nu
kommer från Filmen Eragon,
som blev en favorit
efter att Rasmus fått låna den från Lekterapin
när han låg inlagd på sjukhus
en period, för några år sedan
(klicka på den blåa länken)
Eragon - Keep holding on (41.5 MB)
Livet är en kamp ,
kampen är en dragare
och dragaren är en häst,
Alltså är livet en häst …
…… nej kanske inte riktigt ………
.men för vissa kan
Livet ibland innebära en kamp
En kamp att få det som man vill
En kamp för anhöriga och närstående att
Våga att Vilja och att Vara
Rasmus hade turen att besitta
och vara omgiven av
enorm Envishet
som ofta vågade vägra ordet Omöjligt
eller uttrycket Det går inte
Många runt Rasmus har fått höra
“Ingenting är Omöjligt
bara för att det inte gjorts förut”
Det var inte alltid lätt,
när det gällde att få dem som bestämde,
dem som tyckte och ansåg sig veta
Att få dem att se förbi diagnosen
och de medicinska utlåtandena,
förbi apparaterna och medicinerna,
förbi slangarna, blöjorna och sladdarna
och pipen och larmen
och de blinkande röda lamporna.
Det var många gånger svårt
att få alla de som ansåg sig veta
mer och bättre
att se förbi allt detta
och titta på Rasmus.
För Rasmus fanns där!
………hela tiden fanns RASMUS där…..
Inuti Rasmus osamarbetsvilliga kropp
fanns en vanlig kille kvar.
Att DEN Rasmus skulle få komma fram
och välja livsinnehåll och upplevelser
var viktigt.
Men det krävs en hel del av omgivningen,
inte minst I Inställning och Vilja…………….
När Rasmus tillexempel ville åka bergochdalbana
tio dagar efter respiratorvård pga hjärtsvikt
så Krävdes, Mod, Vilja
och Starka armar
(kardiologerna fick skrämselhicka
och Anna lugnade med att hon faktiskt tagit saturationen
och blodtrycket på Rasmus mellan åken)
Treasue Planet - Jag finns kvar (35.5 MB)
Så blev det Dags
Dagen som vi alla fruktat
och försökt tänka bort, den kom
Och Lördagen den 8 juni
dog Rasmus ifrån oss.
Uppgiften var slutförd
och Ansvaret över
Ett nytt liv tar vid
Livet utan Rasmus
Här är mitt brev om hur det gick till
när Rasmus dog;
Rasmus sista vecka var en bra vecka,
Flera skogspromenader,
Sol och många bad I Fina Pölen hemma.
Sjukhusvändan var snabb och smidig
och det var gott om skratt och bus
både hemma och I skolan,
med den där förväntansfulla stämningen det är
den näst sista veckan på terminen.
Rasmus var pigg och vaken
och De Goa stunderna var många
Lördagen ville Rasmus börja med ett bad
i egna Polens 34 gradiga vatten.
Det blev ett långt bad
och både Kajsa, Miriam och Lovis
hängde på kanten och småpratade i omgångar.
De stora skjutdörrarna var öppna
och sommarvindar blåste in över oss.
Vi fick besök av kompisar,
men eftersom Rasmus ville bada mer
så blev det mer snack från poolkanten
innan vi tog oss upp med liften.
Rasmus kunde stödja riktigt bra på benen
och förflyttningarna in i duschen gick smidigt.
I duschen skojade vi som vanligt
och Rasmus var med på noterna
och hade roligt åt mej
(man gör vad man kan
för att det inte ska vara jobbigt
att ha Mamma i duschen….)
Så helt plötsligt fick han ett andningsstopp,
detta har hänt förut
och alla gjorde precis rätt,
och som de skulle
(Miriam och Kajsa har varit med förr
och plockade blixtsnabbt fram det som behövdes)
Rasmus kom igång att andas
och vi lyfte över honom till rullstolen
och rullade ut i solen i trädgården.
Men denna gången orkade han inte riktigt
kämpa sej hela vägen tillbaka,
utan dog ifrån oss på lördags eftermiddagen.
Detta är en dag vi varit rädda för länge,
när skulle det hända, var och hur…?!
Så blev det så lugnt och fridfullt
och inte alls otäckt,
Rasmus satt ute i trädgården,
med oss omkring sig,
och somnade i solen till kända röster,
fågelkvitter och sommardofter.
Vi märkte inte när han dog,
det såg ut som om han sov,
och eftersom han hade sin andningsapparat igång,
så såg det ut som om han andades.
Efter några timmar tyckte jag
att det kändes annorlunda
och ringde för att få råd,
vi fick hjälp av ambulanspersonal
att konstatera att det inte fanns mer vi kunde göra,
Rasmus hjärta slog inte längre.
Allt gick så lugnt och fridfullt tillväga
och jag känner en värme i hjärtat
över att det fick bli på detta sättet.
En läkare kom ut
och skrev en dödsattest
och vi ringde en begravningsbyrå.
Vi behöll Rasmus hemma
tills mörkret började falla,
och lyfte själva över honom från rullstolen till båren.
Rasmus var mjuk och varm i sina vanliga kläder
och vi kunde hålla honom i handen,
kramas lite
och säga Hejdå utan att det blev otäckt.
Jag känner en innerlig tacksamhet
över att slutet blev såhär,
men jag önskar såklart att vi fått mer tid tillsammans.
_______________________________
Nu är Uppgiften Slutförd
och Ansvaret Över
och ett Nytt Liv tar vid,
Livet utan Rasmus
---------------
Hans resa har bara börjat, dikt av E. Brenneman
Tänk Er inte honom som någon som givit sig av
Hans resa har bara börjat.
Vi lever många liv.
Och det på jorden är bara ett
Tänk Er att han vilar från sorger och tårar
På en plats fylld av värme och trygghet
Där man inte räknar dagar eller år.
Tänk Er hur han önskar att ni visste
Att inget utom Er sorg kan dö.
Och tänk Er honom levande I hjärtat
På dem han vidrört.
För ingenting älskat kan någonsin gå förlorat
Och han var oändligt älskad!
Musiken nu kommer från Narnia Prins Caspian
som Rasmus sett massvis med gånger
och somnat till så många nätter
Narnia - The Call (30.7 MB)
Jag skrev;
Rasmus finns inte hos oss längre,
Det är det Nya Livet nu,
Det som aldrig blir som det gamla
För DU fattas mej.
Ett tomrum finns,
som ingen annan någonsin kan fylla.
Det pris jag betalar
för Kärleken till dej Rasmus
är Sorgen nu,
och de båda finns med mej så länge jag lever.
vårt Ansvar för Rasmus är Över,
det förtroende och den Uppgift vi fick
när Rasmus kom till oss
är slutförd.
Vi har alla olika bilder av
till vad, vem eller vart
vi överlämnar Rasmus nu……
..och det är gott så.
Men på ett sätt
finns Rasmus alltid kvar hos oss,
den kärlek och de minnen
vi bär med oss
av våra möten med Rasmus,
de finns kvar inom oss.
De tankar och funderingar
som väckts i oss
tack vare våra möten med Rasmus
de kommer alltid att finnas med
och spela roll.
Minnet av Rasmus
lever vidare
och färgar tankar och beslut
för lång tid framöver
och det om något
är väl ett fint sätt att finnas kvar på.
Mot slutet av begravningsceremonin
planterade min vän Lotta
en liten smultronplanta i en kruka
med inskriptionen Hope.
Hon talade om hur Rasmus nu gått vidare.
men att han inte är borta.
Lotta sa några ord om
vikten av att leva med Hopp
och inte i Rädsla
genom Livet
och läste sedan denna dikt av Ingrid Wickberg;
När jag dör är jag alls inte borta
fast min kropp blivit till mull.
Min vän, ty med allt som susar och sjunger
skall jag komma tillbaka igen.
Genom fåglarnas kvitter i träden
genom fjärilars fladdrande slag.
Genom flingornas dans på er ruta
skall jag ge er en hälsning var dag.
Och när björkarna spricker om våren
och ni känner en varmare vind.
Skall ni ana min själs odödlighet
när jag dunlätt kysser er kind.
Och då vet ni: jag är inte borta
nej mer nära än ni kan förstå.
Genom allt som susar och sjunger
skall min hälsning med kärlek er nå.
Jag hoppas detta ger en bild
av hur vi på Rasmus begravning
försökte ge en känsla och insyn
i Liivet med Rasmus.
Att vi med denna berättelse
kunde dela vår sorg och saknad,
men också vår glädje och kärlek.
Vi upplever ett stort stöd
och en stor värme från alla omkring oss.
Ceremonin avslutades med dessa bilder,
och denna musik från Familjen Robinson
Meeting the Robinssons - Små under (Small hours) (30.8 MB)
Vi hade bett alla som var med på begravningen
att ta med sig en sten,
istället för en blomma.
Alla stenar har nu fått sin plats,
strax utanför dörren till Rasmus rum härhemma.
Och det finns alltid plats för fler………
….finner du en sten
som för tankarna till Rasmus,
låt det bli en anledning till att komma förbi.
Kom och lägg din sten,
stanna en stund och dela ett minne, en tanke.
Rasmus stenar fyller mej med värme
varje gång jag ser på dem,
varje sten symboliserar ett möte,
en vänskap, en samling minnen och tankar.
Tänk så många vänner han fick,
så många möten det blev
och så mycket bra han lämnat efter sig,
för detta är jag så tacksam.
Tack för att du lät mig dela
min kärlek och saknad en stund!
Anna, Rasmus mamma