Startsidan Blogg Fotoalbum Gästbok
Topplistor Om mig Logga in
Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<
Maj (2019)
>>


internationella mps dagen 2010

Välgörenhets konsert mps
Att ha ett svårt sjukt barn är alltid en enorm påfrestning, både känslomässigt, praktiskt och ekonomiskt. Att ha ett svårt sjukt barn döende i en jätteovanlig sjukdom gör allt ännu mer påfrestande. Det är svårt att hitta folk som har kunskaper kring sjukdomen och svårt att hitta behandlingar för att Rasmus ska få mindre ont och få ett lite längre och lite bättre liv.
Allting kostar pengar och om en sjukdom är så ovanlig som Rasmus sjukdom är, så är det inte lönt för läkemedelsbolag och andra att satsa alltför mycket pengar på dessa patienter.

Mitt i allt slit för att Rasmus ska få det han behöver för att må så bra som möjligt
(tex.rätt behandling, rätt mediciner och hjälpmedel), så ska vi försöka få ihop ett så bra vardagsliv som möjligt. Få barn med samma variant av sjukdomen som Rasmus har, överlever sin tonår och Rasmus fyllde fjorton i december………………
Carpe Diem är viktiga ord för oss som lever nära Rasmus - på gott och ont!

För att kunna få del av de erfarenheter, den kunskap och den forskning som finns kring mps sjukdomar, så har vi under alla år försökt bygga upp ett nätverk över hela världen. Vi har tillsammans med några andra föräldrar till barn med mps startat en patientförening, som är oerhört viktigt för att få tillgång till information, inbjudan till möten, möjlighet att göra våra röster hörda och möjlighet att ta emot pengar från fonder och sponsring. (för att bli flera har vi även med oss några familjer från Norge och Danmark).

Vartannat år anordnas en stor internationell konferens för mps sjukdomar, här samlas människor från hela världen; forskare och läkare som är specialister på mps sjukdomar, läkemedelsföretag och patientföreningar, och hit kommer även många av de familjer som har mps sjuka barn/anhöriga. Det är mycket mycket värdefullt att kunna samlas och ta del av information och erfarenheter, och utan dessa kontakter vi fått och den kunskap vi har tillgång till, genom dessa kontakter, kan jag helt säkert säga att vår Rasmus inte hade levt idag………..
Att anordna dessa internationella träffar kräver ett enormt arbete rent praktiskt, och med att samla in sponsorpengar, och det finns ingen möjlighet att bjuda in mpsfamiljerna utan kostnad, utan resa, flyg, konferensavgift och boende får vi alltid själva stå för. Vi har EN eldsjäl inom svensk sjukvård som har försökt vara med på dessa träffar, men flera år har det varit vi föräldrar som varit de enda deltagarna/representanterna från Sverige (och Norge, Danmark och Finland)
Nästa internationella kongress är i Adelaide Australien i juni i år. Som ni förstår så blir detta en enorm kostnad för en familj, bara resan till Australien är jättedyr och sedan tillkommer många tusenlappar för konferensavgift och boende……….

Min ide är att anordna en välgörenhetskväll med musik för att samla in pengar som ska kunna ge bidrag till de mpsfamiljer som vill delta i konferensen i Adelaide, eftersom jag vet hur oerhört viktigt det är att i alla fall ha råd att skicka en representant för familjen, och vilken enorm betydelse dessa träffar kan ha för våra sjuka barn.
Vill du veta mer/hjälpa till/vara där, så boka den 15 e maj – klicka in på www.nogg.se/rasmusmps, eller maila Anna på tomasanna@hotmail.com
Ha D! TACK
Anna

Välgörenhets konsert mps
Att ha ett svårt sjukt barn är alltid en enorm påfrestning, både känslomässigt, praktiskt och ekonomiskt. Att ha ett svårt sjukt barn döende i en jätteovanlig sjukdom gör allt ännu mer påfrestande. Det är svårt att hitta folk som har kunskaper kring sjukdomen och svårt att hitta behandlingar för att Rasmus ska få mindre ont och få ett lite längre och lite bättre liv.
Allting kostar pengar och om en sjukdom är så ovanlig som Rasmus sjukdom är, så är det inte lönt för läkemedelsbolag och andra att satsa alltför mycket pengar på dessa patienter.

Mitt i allt slit för att Rasmus ska få det han behöver för att må så bra som möjligt
(tex.rätt behandling, rätt mediciner och hjälpmedel), så ska vi försöka få ihop ett så bra vardagsliv som möjligt. Få barn med samma variant av sjukdomen som Rasmus har, överlever sin tonår och Rasmus fyllde fjorton i december………………
Carpe Diem är viktiga ord för oss som lever nära Rasmus - på gott och ont!

För att kunna få del av de erfarenheter, den kunskap och den forskning som finns kring mps sjukdomar, så har vi under alla år försökt bygga upp ett nätverk över hela världen. Vi har tillsammans med några andra föräldrar till barn med mps startat en patientförening, som är oerhört viktigt för att få tillgång till information, inbjudan till möten, möjlighet att göra våra röster hörda och möjlighet att ta emot pengar från fonder och sponsring. (för att bli flera har vi även med oss några familjer från Norge och Danmark).

Vartannat år anordnas en stor internationell konferens för mps sjukdomar, här samlas människor från hela världen; forskare och läkare som är specialister på mps sjukdomar, läkemedelsföretag och patientföreningar, och hit kommer även många av de familjer som har mps sjuka barn/anhöriga. Det är mycket mycket värdefullt att kunna samlas och ta del av information och erfarenheter, och utan dessa kontakter vi fått och den kunskap vi har tillgång till, genom dessa kontakter, kan jag helt säkert säga att vår Rasmus inte hade levt idag………..
Att anordna dessa internationella träffar kräver ett enormt arbete rent praktiskt, och med att samla in sponsorpengar, och det finns ingen möjlighet att bjuda in mpsfamiljerna utan kostnad, utan resa, flyg, konferensavgift och boende får vi alltid själva stå för. Vi har EN eldsjäl inom svensk sjukvård som har försökt vara med på dessa träffar, men flera år har det varit vi föräldrar som varit de enda deltagarna/representanterna från Sverige (och Norge, Danmark och Finland)
Nästa internationella kongress är i Adelaide Australien i juni i år. Som ni förstår så blir detta en enorm kostnad för en familj, bara resan till Australien är jättedyr och sedan tillkommer många tusenlappar för konferensavgift och boende……….

Min ide är att anordna en välgörenhetskväll med musik för att samla in pengar som ska kunna ge bidrag till de mpsfamiljer som vill delta i konferensen i Adelaide, eftersom jag vet hur oerhört viktigt det är att i alla fall ha råd att skicka en representant för familjen, och vilken enorm betydelse dessa träffar kan ha för våra sjuka barn.
Vill du veta mer/hjälpa till/vara där, så boka den 15 e maj – klicka in på www.nogg.se/rasmusmps, eller maila Anna på tomasanna@hotmail.com
Ha D! TACK
Anna







26 Mars 2010  | Länk | välgörenhets kväll | 0 kommentar


12.000 webbutiker! | alltomklader.se
(c) 2011, nogg.se & Rasmus Pettersson                                             Skaffa en gratis hemsida