Startsidan Blogg Fotoalbum Gästbok
Topplistor Om mig Logga in
Bakken (3)
Bakken 2009 (4)
Bakken 2010 (11)
Bakken 2011 (7)
Behandling och hjälpmedel (5)
bio och konserter (8)
Cirkus (4)
foton från mina album (6)
Hemmamys (20)
Internationella mps dagen 2008 (3)
Internationella mps dagen 2010 (23)
Jullov 2009-2010 (9)
Lekterapin på sjukhuset (3)
Livskvalite (14)
mina skolor (14)
minnen (1)
När Rasmus fick diagnosen -99 (4)
påsklov 2009 (5)
Påsklov2010 (10)
Rasmus funeral (35)
Ridning (8)
Sjukhuspp (4)
sommar 2011 (6)
spanien 2008 (9)
Spanien 2009 (7)
spanien 2010 (43)
spanientour2011 (47)
startsidan (1)
träningsbassängen (5)
Utflykter (6)
Vår Sommar 2012 (29)
vinter-vår 2011 (7)




Såhär har jag det - välkommen att ta en titt!

nya foton
Internationella Mpsdagen 2015. Jag tänder två ljus på kurkogården för barnen jag inte fick behålla, och tänker på alla de familjer som kämpar 💜
När Rasmus fick sin diagnos så skrev vi ihop en folder för att berätta vad detta innebar för oss (den har redigerats ett par gånger sedan dess), den har varit till stor hjälp för att försöka förklara. Här är texten ur denna folder: *Jan –99. Vi får bekräftat våra misstankar om att Rasmus har en hörselnedsättning, men känner ändå att detta inte kan vara hela sanningen. Vi bestämmer oss för att ta reda på vad som felar och drar igång en utredningskarusell. Det blir mängder av undersökningar och diagnos förslag. * Mars –99 Läkarbesök i Ystad där vi får Diagnosen slängd rakt i ansiktet, och får besked att Rasmus ”med största sannolikhet” är döende i en hemsk obotlig sjukdom. * April –99 Vi letar själva fakta om sjukdomen och får de första proverna tagna i Lund, efter att ha begärt Rasmus journaler överskickade dit. Pendlar mellan hopp och förtvivlan, tog läkaren i Ystad miste/hade han rätt, trots den minimala undersökningen. * Maj –99 Läkarna i Lund lämnar det fruktansvärda beskedet. Rasmus har en utav mps sjukdomarna, han är döende. * Juni –99 Slutproverna tas och skickas – Hurler eller Hunter!? ( han ser ju frisk ut!?) * I Juli –99 finns det inget motargument kvar. Rasmus får slutdiagnosen MPSII-Hunter, en ärftlig, dödlig och obotlig sjukdom……….. För oss innebär denna diagnos,(förutom all oro, sorg och ilska som alltid finns där men inte alltid märks) ; 1) Att vi jobbar stenhårt på att hitta ”bot och bättring” för Rasmus. Vi letar upp alla ledande forskare, läkare och kännare över hela världen som sitter på kunskaper som kan hjälpa, och skickar mail, brev och telefonerar. Vi frågar, sammanställer, ifrågasätter, bönar, ber, fjäskar, berömmer, blir arga och försöker på alla sätt få folk att vilja hjälpa Rasmus. Sedan hösten 2006 får Rasmus, efter en hård kamp och lång väntan, äntligen enzymbehandling, vilket innebär att han nu åker till sjukhuset en gång gång i veckan och får det enzym hans kropp saknar via dropp. Vi letar hela tiden naturmediciner och kosttillskott, alternativ behandlingar och träningsprogram för att inte gå miste om något som kan sakta ner sjukdomens påverkan av Rasmus kropp och själ. All kostnad för alternativa behandlingar står vi för själva - en hård belastning för ekonomin, vilket förklarar att vi inte kan unna oss det där extra, och måste säga"nej vi kan inte hänga på"



12.000 webbutiker! | alltomklader.se
(c) 2011, nogg.se & Rasmus Pettersson                                             Skaffa en gratis hemsida