Startsidan Blogg Fotoalbum Gästbok
Topplistor Om mig Logga in
om mig
Rasmus
Pettersson

21 år och man
Skurup,
Skåne län
översättning
dagens visdom
Små vänner kan visa sig vara de största.
nya foton

We chose to have the ceremony in Skurups Folkhögskolas aula, a room big enough for over two hundred persons ( even though it was in the middle of the summer with many of our friends away on holiday , the room was full of people, thankyou all for the love and warmth present), and then we made room for hundred persons to share a moment ( and one of Rasmus favorites Smörgåstårta) afterwards , ofcourse we wantedto invite you all, but we couldnt make room for more than this.
antal besökare

Välkommen till Rasmus sida

- om du hamnat här först så kan du klicka in på
www.mpsforeningen.se
för att läsa mer om min sjukdom!

Den här sidan om mej gjorde min mamma när jag inte kunde gå, prata och äta vanlig mat längre, för det var många som undrade hur jag hade det.

Skriv gärna något i min gästbok!

------------------------------------------------------------------

FOR TRANSLATION GO TO "ÖVERSÄTTNING" AND -VÄLJ- AND CHOOSE LANGUAGE

------------------------------------------------------------------

Jag har lagt in bilder och texter från RASMUS BEGRAVNING
- här finns ord och bilder och musik som blir till en liten berättelse om Livet med Rasmus.

PÅ BLOGGEN KAN DU LÄSA - en berättelse om Rasmus

Anna/ Rasmus mamma

--------------------------------------------------------------------

Många har undrat hur Rasmus "fick" sin sjukdom, svaret är att han föddes med den
MEN eftersom sjukdomen är progressiv (dvs utvecklas efterhand), så märktes det inte direkt.
Här är kort om "vägen till Rasmus diagnos":

*30 december 1995 föds vårt första barn, och vi får en frisk rund å go bebis, som nästan alltid är glad.Han lär sig gå före ett och pratar tidigare än många kompisar

*-höst –98. Vi känner att ”något är fel.”.

*Jan –99. Vi får bekräftat våra misstankar om att Rasmus har en hörselnedsättning, men känner ändå att detta inte kan vara hela sanningen. Vi bestämmer oss för att ta reda på vad som felar och drar igång en utredningskarusell. Det blir mängder av undersökningar och diagnos förslag.

* Mars –99 Läkarbesök i Ystad där vi får Diagnosen slängd rakt i ansiktet, helt oförberett av läkaren. Vi får besked att Rasmus ”med största sannolikhet” är döende i en hemsk obotlig sjukdom. Ingen uppföljning av sjukhuset, utan vi skickas hem med beskedet att de inte hade mer tid med oss just då men att de skulle ringa oss efter helgen.

* April –99 Vi letar själva fakta om sjukdomen och får de första proverna tagna i Lund, efter att ha begärt Rasmus journaler överskickade dit. Pendlar mellan hopp och förtvivlan, tog läkaren i Ystad miste/hade han rätt, trots den minimala undersökningen.

* Maj –99 Läkarna i Lund lämnar det fruktansvärda beskedet. Rasmus har en utav mps sjukdomarna, han är döende.

* Juni –99 Slutproverna tas och skickas – Hurler eller Hunter!? ( han ser ju frisk ut!?)

* I Juli –99 finns det inget motargument kvar. Rasmus får slutdiagnosen MPSII-Hunter, en ärftlig, dödlig och obotlig sjukdom………..







12.000 webbutiker! | alltomklader.se
(c) 2011, nogg.se & Rasmus Pettersson                                             Skaffa en gratis hemsida