Många har undrat hur Rasmus "fick" sin sjukdom, svaret är att han föddes med den MEN eftersom sjukdomen är progressiv (dvs utvecklas efterhand), så märktes det inte direkt. Här är kort om "vägen till Rasmus diagnos":
*30 december 1995 föds vårt första barn, och vi får en frisk rund å go bebis, som nästan alltid är glad.Han lär sig gå före ett och pratar tidigare än många kompisar
*-höst –98. Vi känner att ”något är fel.”.
*Jan –99. Vi får bekräftat våra misstankar om att Rasmus har en hörselnedsättning, men känner ändå att detta inte kan vara hela sanningen. Vi bestämmer oss för att ta reda på vad som felar och drar igång en utredningskarusell. Det blir mängder av undersökningar och diagnos förslag.
* Mars –99 Läkarbesök i Ystad där vi får Diagnosen slängd rakt i ansiktet, helt oförberett av läkaren. Vi får besked att Rasmus ”med största sannolikhet” är döende i en hemsk obotlig sjukdom. Ingen uppföljning av sjukhuset, utan vi skickas hem med beskedet att de inte hade mer tid med oss just då men att de skulle ringa oss efter helgen.
* April –99 Vi letar själva fakta om sjukdomen och får de första proverna tagna i Lund, efter att ha begärt Rasmus journaler överskickade dit. Pendlar mellan hopp och förtvivlan, tog läkaren i Ystad miste/hade han rätt, trots den minimala undersökningen.
* Maj –99 Läkarna i Lund lämnar det fruktansvärda beskedet. Rasmus har en utav mps sjukdomarna, han är döende.
* Juni –99 Slutproverna tas och skickas – Hurler eller Hunter!? ( han ser ju frisk ut!?)
* I Juli –99 finns det inget motargument kvar. Rasmus får slutdiagnosen MPSII-Hunter, en ärftlig, dödlig och obotlig sjukdom………..
